דרושה עזרה בדחיפות לילד אלון - מצילים את אלון וינרב. תתרמו בבקשה.

רבותיי וגבירותיי. אחרי שתקראו את סיפורו של אלון הקטן, ושל הוריו- בבקשה, תיכנסו לאתר, ותיתרמו כסף, שיעזור למצוא תרופה לאלון ולילדים אחרים בעולם, שטרם נמצאה למחלתם תרופה מתאימה.
שימו עצמכם במקום הוריו, הנקרעים ממצבו.

ככול שתירבנה התרומות, יותר מעבדות יחפשו לאלון תרופה, יוגברו המאמצים לנצח את הזמן . לרפא את הילד.

זה הקישור לאתר : https://www.mimoona.co.il/Projects/4907

תודה מקרב לב. אילנה.



עזרו לנו להציל את אלון

זה אלון. הבן שלנו. והוא חולה במחלה גנטית קשה ונדירה בשם תסמונת GFER. התסמונת מאוד נדירה ואלון הוא למעשה הילד העשירי (!!!) בעולם שאובחן בה.
אנחנו הוריו, חופית ומידן, הבנו שלמעשה אין לאף גורם בעולם, לרבות חברות התרופות, תמריץ למצוא תרופה למחלה נדירה כל כך.
אבל בשבילנו אלון הוא לא אחד מ... אלון הוא כל העולם!
לכן החלטנו לעשות הכל כדי להציל את בננו. עזבנו הכל ויצאנו למסע למצוא תרופה שתציל אותו.

מידן אבא של אלון

מיד לאחר האבחון של אלון, מידן אביו החל ללמוד אודות המחלה ואודות הדרכים האפשריות לריפויה. הוא החל לקרוא וללמוד על ביוכימיה, ביולוגיה מולקולרית, הנדסה גנטית, פרמקולוגיה ועוד. בהתחלה הוא ממש תרגם מילה במילה. בהמשך היה צריך לשרטט בעצמו את התהליכים המתרחשים בגוף ואז לגשת לאנשי המחקר ולוודא מולם שהבין את הכיוון.

לאט לאט נערמו התובנות לתכנית עבודה. למפת דרכים ברורה המחלקת את התהליך לשלבים וליעדים, קשים אך ברורים.

תכנית העבודה שלנו מורכבת משלושה שלבים:

1. למידת המנגנון (השפעת המוטציות, אפיון החלבון שנפגע, השלכות בעקבות המחלה, ועוד).

2. התמקדות במציאת תרופה מעכבת. מדובר בתרופה שתפקידה להאט מאוד ולעכב את תהליכי ההידרדרות שהגוף חווה בעקבות המחלה. המטרה פה היא לקנות לעצמנו כמה שנים טובות!

3. בשלב השלישי אנחנו מגיעים לתהליכי ריפוי גנטי. למזלנו, זה אחד התחומים העומדים בחזית המדע ומתקדם בקצב בלתי נתפס. המטרה שלנו היא לרתום את היכולות שמצטברות ולעשות את ההתאמות למחלה האולטרה-נדירה של אלון. כרגע אף אחד לא מייעד תהליך ריפוי גנטי לGFER, וזה בדיוק התפקיד שלנו.


בכל בוקר מגיע מידן למעבדה לפיתוח תרופות באוניברסיטת תל אביב, שם הוא מנצל את הידע והיכולות המחקריות והטכנולוגיות שלו (בעל תואר שני בהנדסת תעשיה וניהול בהתמחות ב Machine learning) על מנת לעזור להם לעזור לנו ולחולים נוספים במחלות גנטיות אחרות.

כשהוא לא שם, הוא עובד ישירות מול מוסדות וגורמי מחקר נוספים. מכיוון שנפח הפעילות שלנו גדל במהירות, לאחרונה שכרנו חוקר במשרה חלקית שתורם המון מיכולותיו ומרצו ומסייע לנו לקדם את כל הספינה הזו.

כל הדבר הזה, עולה המון כסף. חומרים, שעות מחקר ומעבדה, מודל חי, אישורים בועדות ועוד. לכן במקביל יצאנו בקמפיין לגייס תרומות שכל תכליתן לממן את תהליך מציאת התרופה לאלון וטיפולו בה.https://www.mimoona.co.il/Graphics/M...iles/14598.jpg

חופית אמא של אלון

חופית אמו של אלון מספרת:

"אלון נולד ב 31.10.2017 תינוק מתוק ויפיפה בשבוע 39 ובמשקל 3 קילו. עגול. היינו מאושרים. בשמיים. אחרי היריון קשה ואחרי היריון ולידה קשים של אחותו הגדולה. הוא היה בסדר. בריא. שלם. הייתי אסירת תודה.

אבל אז, בגיל 3 חודשים, הכל השתבש.
התחלתי לשים לב שמשהו בראייה לא תקין. הוא כבר לא מביט לי בעיניים, לא ממקד מבט. הלכתי לבדיקת עיניים, בטוחה שיחשבו שאני אמא היסטרית ומקסימום יחזירו אותי למעקב בעוד חודש. אבל לא כך קרה. החיוך של רופאת העיניים התחלף ברגע אחד לחיוורון ומבט דואג, היא שאלה אותי פעם אחר פעם אם אני בטוחה שהוא ראה, אם אני בטוחה שהוא הסתכל לי בעיניים. אני בטוחה אמרתי. הרופאה הסבירה שלאלון יש קטרקט בשתי עיניו. מאוחר יותר באותו יום למדנו שככל הנראה היווצרות קטרקט בגיל כזה נובעת ממחלת רקע.

בתוך פחות מחודש אלון עבר שני ניתוחים דחופים להצלת ראייתו, והתחלנו לשקם אותה. הבעיה האמיתית הייתה מה שגרם לפגיעה בעיניים.
חודש נוסף של מירוץ בדיקות ואבחונים עד שהגיעה ההודעה הקשה ביותר שיכולנו לצפות לה. אלון אובחן במחלה גנטית קשה מאוד ונדירה מאוד. תסמונת GFER.
רק תשעה ילדים (!!!) אובחנו עד כה בעולם במחלה. כולם במצב מזעזע. הרופאים מספרים לנו את המידע שקיבלו עם עצב בעיניים ותחושת חוסר אונים. אין להם מה לעשות.

אלון בידיים שלי, מסתכל עלי שוב, מחייך אלי את חיוכו הכובש והממיס, ילד יפה שלי, ילד מתוק שלי, ילד חייכן, חביב, נעים מזג ואהוב כל כך. מה הם אומרים??? אני צריכה להיפרד ממך?? אני צריכה לראות אותך הולך ודועך? אני צריכה לוותר עליך? מה הם אומרים? אז למה בכלל רצנו לאבחן? מה קורה פה?
ובעוד הם ממשיכים לדבר, אני מחבקת אותו חזק חזק, ומרגיעה את עצמי כדי שלא ירגיש בסערה שמתחוללת אצלי פנימה ולוחשת לו: "אל תדאג אלון חסון שלי, אנחנו נציל אותך". הבטחתי לו.

בבת אחת כל עולמנו התהפך. נזרקנו לעולם קשה של מחלות יתומות. עולם שבו זה אתה לבד נגד העולם כי אין לחברות התרופות כדאיות כלכלית לפתח תרופות.
הבנו שזה רק אנחנו מול המחלה הקשה הזו. ושרק אם נלחם יש לאלון סיכוי!"

חופית הקימה את העמותה "המסע של אלון" שמטרתה לגייס כספים ולקדם מחקר בתחום למציאת תרופה לתסמונת GFER. https://www.mimoona.co.il/Graphics/M...iles/14599.jpg

משפחת וינרב

אבא מידן, אמא חופית, אלה האחות הגדולה (5.5) ואלון.

המשפחה גרה בנס ציונה בשכונת נווה ניר המקסימה. אבא מידן עבד בעולם פיתוח האלוגריתמים ואמא חופית בשירות הציבורי.

הרצון להביא ילדים לעולם נתקל באינספור אתגרים, החל משלב ההתעברות ועד למאמץ המיוחד לשמור עליהם.

אלה נולדה פג קטנטנה ושרדה באופן פלאי, וכיום היא ילדה גדולה, בריאה ונפלאה, שכבר מאוד רצתה וביקשה שיביאו לה אח קטן.
כעת ההתמודדות עם האתגר הגדול מכל - למצוא תרופה למחלה.
https://www.mimoona.co.il/Graphics/M...iles/14600.jpg

אלון וינרב

מציאות החיים של אלון אינה פשוטה, מלבד העדשות לראייה שיש להתקין לו בכל בוקר הוא נוטל כמות תרופות אדירה שמטרתן לתת לתאים את החסר להם ולשמר את מצבו.

אלון ילד מתוק, חייכן וסקרן מאוד אוהב לפגוש ילדים ואנשים (גם רופאים שאותם הוא פוגש באופן תדיר) אבל בשל מצבו והחשש מחשיפה לחיידקים ווירוסים שעלולים לפגוע במצבו הוא לא הולך לגן הילדים אלא מטופל בבית ע"י אימו.https://www.mimoona.co.il/Graphics/M...iles/14608.jpg